La sortie de néonatalogie, ce qui vous attend à la maison

On sort de néonatalogie avec son enfant et avec une pile de papier. C’est la partie dont personne ne parle, et c’est celle qui occupe les deux premiers mois.

Cet article est écrit par un parent, pas par un soignant. Il décrit l’organisation, jamais le médical.

Le jour de la sortie

On vous remet un compte rendu d’hospitalisation, des ordonnances, parfois un protocole de surveillance, et les rendez-vous de suivi déjà pris ou à prendre. Tout arrive en même temps, un jour où vous n’écoutez plus rien depuis dix minutes parce que vous rentrez enfin chez vous.

Deux informations valent la peine d’être notées avant même de quitter le service, parce que vous en aurez besoin à chaque rendez-vous pendant deux ans :

• le terme de naissance en semaines d’aménorrhée
• la date prévue d’accouchement

Elles figurent sur le compte rendu. Elles permettent de recalculer l’âge corrigé à tout moment.

Les premières semaines

Le silence. Après des semaines de moniteurs, d’alarmes et de va-et-vient, la maison est très calme, et beaucoup de parents décrivent ce calme comme angoissant plutôt que reposant. Ça passe.

Le sentiment d’être devenu un secrétaire médical. Entre les rendez-vous de suivi, les ordonnances à renouveler, les papiers à classer et les mesures à noter, il y a une charge administrative réelle, et elle tombe sur des gens qui dorment quatre heures par nuit.

La difficulté à répondre aux questions simples. « Il pesait combien le mois dernier ? » « C’était quand, le dernier vaccin ? » « Qu’est-ce qu’a dit la pédiatre la dernière fois ? » Les réponses sont dans la pile, et la pile est sur la table.

Le suivi qui commence

Un enfant né avant terme est suivi plus étroitement qu’un autre pendant les premières années. Selon les situations, ça va d’une consultation de suivi régulière à un accompagnement plus large, kinésithérapie, orthophonie, consultations spécialisées.

Le rythme et la composition de ce suivi sont décidés par l’équipe qui connaît votre enfant. Ils varient énormément d’un enfant à l’autre, et c’est normal.

Ce qui aide vraiment

Tout noter au moment où ça se passe. Une mesure notée trois semaines plus tard n’est plus une mesure, c’est un souvenir approximatif.

Un seul endroit. Les papiers, les photos du carnet, les dates : au même endroit, sinon on cherche.

À deux. Quand un seul des deux parents remplit le suivi, le suivi n’est pas incomplet, il est faux. Celui qui n’était pas au rendez-vous ne sait pas ce qui s’y est dit.

Ne pas rester seuls. Des associations accompagnent les familles qui sortent de néonatalogie, et elles savent de quoi elles parlent. SOS Préma en fait partie.

Pourquoi cette application existe

Notre fils est né avant terme. On est rentrés de l’hôpital avec lui et avec quarante feuilles de papier, et un âge à recalculer à chaque rendez-vous. Au bout de deux mois, j’étais devenu le secrétaire médical de mon propre fils.

Je suis développeur. J’ai fini par coder ce que j’aurais voulu avoir ce jour-là : le carnet de santé, les vaccins, les courbes, l’âge corrigé, et un récapitulatif imprimable à apporter en consultation. Chaque parent suit depuis son propre téléphone. Rien ne part de l’appareil, il n’y a pas de compte à créer.

Le carnet de santé, les vaccins et les courbes resteront gratuits pour toujours. Seul le confort deviendra payant — et les 1500 premiers gardent absolument tout, à vie.

Baby Love est un outil de suivi et d’information. Il ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé. Le suivi de votre enfant après son hospitalisation est organisé par l’équipe qui le prend en charge.